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澳门顶级网赌网址大全COVID-19期间公共卫生数据基础设施管理经验的反思

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表的内容

执行概要

2019冠状病毒病大流行不同于过去一个世纪看到的其他健康威胁. 从2020年1月到2021年10月,超过 一百万 美国人死于这种疾病. 在发生这样的健康威胁时, 一个由政府和卫生保健行为体和技术组成的交互式系统必须协同工作才能准确检测, report, 预测和促进应对措施,以预防疾病和死亡. 这个系统被称为公共卫生数据基础设施, 公共卫生监测是这个系统的一个重要组成部分.

公共卫生监测使领导人能够了解疾病在哪里出现以及它可能如何传播. 通过强大的公共卫生数据监测和基础设施系统, 政府领导人可以根据预测的疾病爆发制定政策和分配资源,保护公共安全. One study 发现,如果在美国COVID-19大流行期间提前一周开始保持社交距离的政策, 可能有700个,减少了000例感染和36例,本来可以挽救000条生命.

在COVID-19大流行早期,美国 澳门网赌正规网址平台努力 收集准确、全面、及时的疾病数据. 在联邦和地方政府, 数据平台和定义没有标准化, 这使得跨机构和部门的数据共享变得困难. 平台缺乏互操作性,系统碎片化,对护理的连续性和收集大量数据的工作产生了负面影响. 非自动化和耗时的过程, 例如使用纸质记录, 传真和电话来共享案件数据, 影响数据的准确性和及时性. Finally, 缺乏数据使用协议,以及对隐私和安全的担忧阻碍了跨行业的信息共享.

大流行开始时遇到的许多挑战在一年半后仍然影响着数据收集工作. States use 不同的定义 对于COVID-19检测呈阳性的患者,没有发放疫苗 equitably 政策并不总是基于 公共卫生建议. 帮助解决这些挑战, 澳门网赌正规网址平台伙伴关系与澳门网赌正规网址平台进行了15次面谈和一次研讨会, 州和非营利组织领导人为国会和联邦领导人寻找成功的故事和建议. 希望这些信息将导致在国家公共卫生数据基础设施现代化方面取得实质性和快速进展,以提高及时性, 公共卫生数据的质量和协调.

本报告重点介绍了六个案例研究,说明了为建立更强大的公共卫生数据基础设施所吸取的宝贵教训和最佳做法. Federal, 国家和学术领袖关注劳动力能力, 技术平台的决定, 数据透明度和创建策略的提示.

这项工作为联邦领导人提出了5项主要建议:

  • 投资于核心公共卫生系统.
  • 确保数据的及时性、可访问性和安全性.
  • 强调公共卫生专家作为领导者.
  • 标准化和定义术语.
  • 发展一个健壮、灵活和敏捷的数据队伍.
  • 通过技能培训、精简报告等方式加强政府间合作.

随着新冠病毒变体的出现, 投资于强有力的公共卫生数据监测和研究比以往任何时候都更加重要, 并制定最佳实践. The 疾病控制和预防中心 received 5亿美元 通过关爱法案来改善监控. 跨部门合作伙伴和澳门网赌正规网址平台完全有能力建立更强有力的伙伴关系, 建立强大的公共卫生数据基础设施和拯救生命的系统和政策.

简介

在公共健康受到威胁时, 一个被称为“公共卫生监测”的互动系统,“由政府, 社区和卫生行为者, 通常响应驱动技术支持的检测, reporting, 预测和干预, 预防疾病和死亡. 这个系统在过去的公共卫生威胁中挽救了无数的生命.大肠杆菌污染的生菜,流感流行,阿片类药物危机. 使该系统有效运作,改善每个人的健康结果, 它严重依赖于坚实的基础 公共卫生数据基础设施 跨部门实体:澳门网赌正规网址平台公共卫生机构, state, local, 部落和领土级别, 私人保健提供者, 非营利组织和公众. 这些公共卫生数据系统, however, 远谈不上强健, 这对这个国家最脆弱的人群有着可怕的影响.

尽管挑战早在冠状病毒大流行之前就存在, 这场危机暴露了美国陈旧的公共卫生数据基础设施的真正缺陷程度. 支离破碎, 列举了, 耗时且容易出错 过程——包括使用纸质记录, 通过传真和电话共享受数据影响的通信以及COVID-19应对工作的准确性和及时性. 数据基础设施缺乏自动化, 足够的数据隐私 和安全措施, 实时数据的互操作性需要能够理解, 预测和管理病毒. 所有这些都影响了数据的质量, 哪些国家在种族和民族方面的人口信息经常存在重大差距, 进一步阻碍了我们的政府制定知情和公平的干预措施的能力. 截至9月21日, 2021, 在大流行开始超过一年半之后, 疾控中心报告说,种族和民族数据只知道大约 59% 至少注射过一种疫苗的人.

这些技术考虑在大流行之前和期间都有充分的记录, 国会和 联邦机构 such as CDC 公共卫生数据现代化的艰巨任务已经开始了吗. 然而,人们并不总是清楚这种现代化应该如何进行.  实现技术管理和人员管理的现代化至关重要. 对开放数据的适当治理, 一支灵活和熟练的员工队伍, 联邦和州卫生机构之间的牢固伙伴关系只是可能性的几个例子.

随着国会和联邦机构领导人继续应对冠状病毒的变种,并考虑推进公共卫生数据基础设施的投资战略, 必须考虑公共卫生团队在大流行期间获得的实地管理经验教训. 经过15次面试和澳门网赌正规网址平台的研讨会, 州和非营利公共卫生领导人和从业者, 本报告着重列举了跨部门团队如何应对共同的数据基础设施挑战和制定中短期战略以加强公平的大流行病应对努力的例子. 以下的个案研究并没有全面介绍政府机构的服务和活动,但, rather, 被选为了解依赖数据的COVID-19应对努力及其演变的窗口. 该报告还包括对寻求改革公共卫生数据基础设施的联邦领导人的建议.

 

定义

流行病学: 疾病学对疾病如何在人群中发展和传播的研究.

健康的社会决定因素: 人们居住的地方的条件, learn, 影响广泛的健康风险和结果的工作和娱乐. 这些条件可以归为经济稳定, 教育机会和教育质量, 卫生保健的获得和质量, 社区和建筑环境, 以及社会和社区环境.1

卫生公平: 每个人都有公平和公正的机会尽可能保持健康的条件. 不平等现象反映在不同人口群体的不同健康结果中,必须通过消除健康方面的系统性障碍来解决.23

公共卫生监测: 正在进行的, 系统的收集, 分析和解释与健康有关的数据对规划至关重要, 实施和评价公共卫生做法.4

公共卫生团队如何适应应对危机

卫生资源和服务管理局

培养一支灵活和适应能力强的员工队伍,使领导者能够在紧急情况下迅速利用现有员工.

The 卫生资源和服务管理局 联邦卫生与公众服务部提供拨款并监督近1个,400个健康中心,运营超过13个,全国500个配送点作为 健康中心项目. 这些hrsa资助的保健中心提供高质量的服务, 文化主管, 为美国每11个人中就有一个人提供以病人为中心的健康服务.  保健中心的病人特别包括 弱势群体 其中62%是有色人种,1.还有300万人没有住房.200万人住在公共房屋内或附近, nearly 980,万移民或季节性农业工人, 24%的人最擅长英语以外的语言.

用英语以外的其他语言为保健中心病人提供最好服务的百分比.

Each year, HRSA从参加保健中心方案的组织收到澳门顶级网赌网址大全患者特征的数据, 提供的服务, 临床过程和健康结果, 患者对服务的使用, staffing, 成本和收入作为一个标准化的报告系统的一部分,以监测卫生中心的运营能力,并确定项目改进的机会. 然而,当COVID-19袭来时, HRSA的初级卫生保健局必须迅速找出从卫生中心方案参与者那里收集数据的最佳方法,以加强公共健康监督——这是现有数据收集策略所不具备的. 该局每周对保健中心方案参与者进行调查,以评估他们实施远程保健的业务能力, COVID-19测试, 流行率和疫苗接种率, 很明显,需要大量的工作来现代化收集所需的数据基础设施, 验证和验证调查数据,以了解现场发生了什么,以便有效应对.

当该局需要收集和共享数据以更好地与疾病预防控制中心等联邦机构合作时,这一挑战变得更加复杂, 国立卫生研究院, 以及卫生与公众服务部和住房与城市发展部进行疫苗临床试验, 抗体研究和疫苗分发. 例如, 这四个机构需要确定新出现的COVID-19热点地区的卫生中心,并在不同的数据系统中匹配疫苗订单, 外展和更多. HRSA团队必须匹配地址和地理编码来连接保健中心, 哪些对COVID-19检测的资源分配有直接影响, 有色人种和弱势群体在临床试验中的代表性, 以及COVID-19疫苗和治疗的分发.

“在不同的数据系统之间同步及时的数据可能是进行公共卫生监测的最大挑战或障碍.”

-Hank Hoang,卫生资源和服务管理局数据和评估副主任

 

由于现有的竖井和不一致,需要为突发公共卫生事件应对建立强有力的合作和新系统. HRSA还需要新的流程和更细粒度的数据,以及提高工作人员的能力和员工的数据流畅性,以加强监测工作.

在制定COVID-19数据收集策略之后, 该局的高级工作人员招募了一小群专门的该局工作人员,以兼职和全职的方式服务,管理从卫生中心涌入的COVID-19调查数据. 由于这种快速的转变, 数据分析师和知识管理专家能够有效地协调各个医疗中心的大量数据, 加强HRSA分发检测用品等资源的能力, 向服务不足的社区提供COVID-19个人防护设备和治疗. 除了维持本局重要工作的连续性外, the group, 随着时间的推移, 还致力于开发自动化数据流, 数据验证过程和报告生成和分发系统. 这些流程使团队能够分析每周的调查数据,为整个机构的covid相关应对决策提供依据.

“数据流畅性非常强大. 你可以掌握所有的数据,但如果你的员工和员工不习惯导航, 利用或分析它, 它就会呆在那里.”

——汉克·黄(hank Hoang), HRSA数据与评估部副主任

 

最终,HRSA和疾控中心发起了 HRSA卫生中心COVID-19疫苗项目 帮助在全国分发疫苗,  了解监控和数据收集策略. 公平有效地做到这一点, 该局在多个联邦机构设立了联络点,定期交换和验证关键数据, 例如,正确识别最脆弱社区的最新司法数据. 在确定有兴趣参与卫生中心COVID-19疫苗计划的卫生中心并将它们与疫苗订购系统联系起来方面,与CDC的合作尤为关键. Further, 有持续的质量改进措施, 许多跨部门和机构的数据科学家和统计学家以前彼此之间没有沟通,但他们建立了频繁的签到,以便通过不同的数据定义进行工作, 计算或其他数据不一致. 到2021年9月,该项目大约管理了6个.400万剂疫苗,其中75%是为有色人种接种的.

联邦领导人的最佳实践
  • 快速协调组织领导,概述新出现的需求和优先级,以实现多样化和敏捷的员工队伍的潜力.
  • 确定机构内部和跨机构数据团队的联络点,并在交付项目时建立频繁的签到机制,以协调数据共享实践和标准,更好地满足任务成果.

创新办公室,新泽西州

在危机时期,接受数据软件和技术的创新有助于加强应对工作——即使这意味着重新开始.

在2020年春天大流行开始时,纽约市是 最大的热点 针对该国有色人种社区的COVID-19病例. 与纽约接壤,  新泽西州面临着病毒不受控制地传播到其9个州的巨大风险.400万居民. 为了防止这种情况发生,国家 办公室的创新 与新泽西州卫生部和其他几个新泽西州机构密切合作,支持560多个地方和99个地方卫生部门监测病毒的传播.

迈克·弗劳尔斯刚刚开始了一个新的职位,作为办公室的访问高级创新研究员,当他被要求在开始新职位的48小时内,将他的注意力转向支持新泽西州的接触者追踪工作. 他和其他州政府机构领导人很快指出了一个根本性的挑战:每个地方辖区都有权收集自己的公共卫生数据, 这意味着在99个地方部门之间没有标准化的方法.5 “最大的挑战是在全州范围内进行的异构数据收集. 不同的定义, 分类学和本体论使得比较从北泽西到南泽西的苹果几乎不可能,”花说. 同时协助当地办事处共享数据, 他的团队还注意到了跨越多个层级官僚机构的其他障碍, 由于有关疾病报告数据的国家法规和程序不是为处理大流行期间的大量数据而设计的.

为这个分散的数据基础设施开发一个解决方案, 州机构的领导知道,他们需要一支由流行病学家和公共卫生专家组成的团队. 通过正式和非正式的外联, 他们召集了各机构内的卫生专家,其中许多人强调需要建立一个单一的接触者追踪平台,以提高数据标准化. 根据这些信息,新泽西州州长发布了一项 行政命令 on May 6, 2020, 这就要求在全州范围内使用单一的联系追踪平台,以简化流程并创建一致的数据定义.

决定:决定一个纲领, 跨机构团队通过优先考虑流行病学家和公共卫生专家的需求来确定软件需求. 这些健康专家帮助确定了对基于云的平台的需求,该平台将促进从1个以上收集数据的一致性,在整个州有000名接触追踪者,这样他们就可以进行病毒监视——否则报告的传播数据将毫无意义. 考虑到大流行的演变性质和数据需求, 专家们还要求一个灵活的平台,可以根据数据需求的变化增加各种软件功能. 在州团队与多个供应商交谈并检查邻近州正在使用什么之后, 它确定了一个满足各种技术需求的软件供应商,并为21个县购买了许可证. 这就要求99个地方卫生部门在数据收集方面进行合作和协调,以便该平台能够同步所有地方司法管辖区的数据,并简化来自各州的数据请求.

州办公室承认,在大流行期间更换软件系统会让当地卫生官员感到不安. 为新平台赢得信任和支持, 新泽西州卫生部与软件供应商合作,安排办公时间,并为全州各地的地方官员和接触追踪者提供每天的技术和基于场景的培训. 通过这些讨论, 全州数据标准化的好处很快在地方部门中显现出来. 这些办公时间为地方和国家行为体的合作和迭代软件奠定了组织基础,以确保它帮助联系追踪者和管理人员收集一致和准确的数据并进行监视. 例如, 团队增加了一个功能,可以对病例进行地理标记,并将其分配给当地的接触者追踪者,以帮助在他们自己的社区中追踪病例. As of July 2021, 1人小组,在使用单一合同追踪平台的一周内,700个接触者追踪器覆盖了69%的delta型病毒感染者.  如果所有州都能迅速与疾病预防控制中心等国家合作伙伴共享这一级别的数据, 这将使领导人更容易制定适当的政策和分配资源.

As of July 2021在美国,接触示踪剂在一周内检测到了69%的delta型病毒感染者. 

联邦领导人的最佳实践
  • 投资敏捷技术和员工队伍,以适应紧急情况下不断变化的需求.
  • 在应对公共卫生危机时,把公共卫生专家和流行病学家放在首要和中心位置.
  • 在实施创新策略时,加强风险管理和沟通.

 

国家转化科学推进中心

澳门网赌正规网址平台可以成为协调跨部门数据、推动数据共享的领导者, 跨部门合作和批判性研究. 

The 国家推进转化科学中心 在NIH内支持及时开发疾病的治疗和治愈方法,以改善个人和社区健康. 通过实验室, 临床和社区研究, 该中心的团队将研究团体聚集在一起研究疾病,这样他们就可以设计和测试干预措施——这使他们能够有效地为更多的患者创造更多的治疗方法. 从罕见病研究到阿片类药物添加的治疗发展, 该中心的研究领域涵盖了广泛的健康主题.

将研究转化为临床进展常常遇到资源和人才不足和效率低下的过程. 例如,对该中心的工作最有价值的一种数据类型是 电子健康记录-病人病史的综合记录,包括行政, clinical, 实验室和诊断数据.6 这些记录可以用来更好地了解疾病如何影响不同的患者群体, 为临床研究和试验的设计提供信息, 并确定有效的治疗干预措施和护理做法. 但是,由于医院系统经常使用 不同的电子系统 具有不同的数据格式和定义, 比较不同患者群体的记录被证明是困难的.

大流行病扩大了澳门网赌正规网址平台的需要, 国家和私营机构有一个安全、及时的重要病历数据共享平台. 用关爱法案的资金, 该中心的一组科学家于2020年4月聚集在一起创建了 国家COVID队列协作组织, a robust, 可以从多个来源收集和协调电子健康记录的集中式数据存储库. 该资源还将具有内置的数据分析功能,以刺激研究创新.

由于旨在保护患者机密的法律,创建大型健康数据共享平台面临巨大挑战, 机构之间的竞争, 和机构的信任. 为了解决数据共享社区的这些担忧, 该中心的科学家与大学和行业合作伙伴密切合作,开发了一系列数据安全和保护措施.

“社会工程和技术工程一样困难. 在为数据访问开发治理时, 我们必须注意维护机构的信任, 解决隐私问题,强调合作而不是竞争.”

–Dr. 国家推进转化科学中心信息学主任Kenneth Gersing说

 

Three levels of protected data were offered: limited data sets that exclude selected personal identifiable information; data sets that remove personal identifiers and truncate or algorithmically shift identifying information; and synthetic data sets that resemble patient information statistically but are computationally derived, 作为避免直接处理敏感或私人数据的另一种方法. 合作社也发展了众多 数据传输和数据使用协议 详细描述如何在合作伙伴之间共享和使用数据. 例如, NIH向合作伙伴保证,他们将通过一个安全的基于云的平台免费访问数据. 鼓励合作和学术胜过竞争, 组织者要求参与的研究人员建立一个免费的 special ID 当注册门户时,该门户将使用来自协作机构的数据跟踪他们未来的研究和出版物,以恰当地确认他们的创新学术贡献.

一旦合作伙伴以他们自己喜欢的数据格式与协作者共享数据, 数据分析团队进行质量检查,并使用一个通用数据模型来协调数据,该模型将具有不同数据定义的电子健康记录转换为一种标准语言. 这个基金会, 这项合作为研究人员和医生提供了更大的, 比其他情况下更可靠的数据集.

2020年9月,该团队正式并成功启动了数据仓库. By 2021年10月, 该资源包含近300万名COVID-19阳性患者和90多亿行数据,是世界上最大的COVID-19患者数据集之一. Dr. 格辛估计大约1,来自87所大学的300名调查人员, hospitals, 具有联邦资格的卫生中心和全国各地的其他组织共同合作,分享检测结果的信息, medications, procedures, 医疗条件, 人口统计和更多.

患者级临床数据为 updated 大约每周两次,并为用户提供内置的数据分析工具, 包括机器学习和预测建模. 当研究团队试图研究一种疗法的有效性时,这些特征允许进行新颖的分析和更强的预测.

Dr. 格辛说,这种合作的广度和灵活性使政府以外的研究人员能够研究一系列原本不可能研究的课题. 从评估COVID-19检测中的种族不平等,到了解风险群体中症状的表现, 有几项研究试图做到这一点 促进卫生公平 在受大流行影响的弱势患者群体中. 截至2021年8月,该合作机构已经发布了248个项目和223个数据使用协议.

N3C项目和数据使用协议的数量.

“我们能够创建N3C(合作)的唯一方法是说:‘数据的空白不会由另一个学术机构或私营公司填补. 它将在澳门网赌正规网址平台的领地内,就这样.”

–Dr. 国家推进转化科学中心信息学主任Kenneth Gersing说

 

联邦领导人的最佳实践
  • 通过数据使用和数据传输协议提供透明度,在合作伙伴之间共享数据时建立机构信任.
  • 考虑开发一种方法来识别合作伙伴所做的工作,以鼓励数据协作.

加州卫生与公众服务部

拥有以人为中心的共同愿景, 没有项目, 能否帮助促进卫生数据共享和治理举措, 增强政府为人民服务的能力.

The 加州卫生与公众服务部 是州行政部门中最大的机构吗, 由12个部门, 5间办公室和33间,000名员工. 该机构提供广泛的保健服务, 预防和卫生保健服务部门(仅包括200个公共卫生预防项目)正在努力协调各部门和办公室之间的数据分析和疾病监测系统的方法.

斯科特骤然加剧, 他曾是该州公共卫生部的首席数据官, 注意到12个不同的卫生和公众服务部门基本上以12种不同的方式开展业务, 特别是在数据收集方面, 分析和报告. 他和其他机构的领导认识到一个机会,可以将数据业务进行更协调和更精简的改革, 使员工和最终用户更有效地生产和访问数据. “我们认为, 这对我们所服务的加州人民不是更有意义吗, 如果12个卫生部门都用同样的方法处理数据? 这要求我们(在处理数据操作时)考虑整个机构的文化转变。,“骤然加剧.

加州卫生与公众服务部的组织组成

其目标是改善加州人民的公共医疗服务, 机构负责人与12个卫生部门及其服务社区建立联系,以便更好地了解它们如何使用机构和部门数据并从中受益. 也是受到纽约州的启发, 领导人们开始支持让卫生机构致力于数据透明的想法, 从已经在网上以pdf和电子表格的形式公开的数据开始. 通过针对卫生部门中的早期采用者, in 2014, 组织者说服该机构向数据透明迈进,并采用开放数据项目. 全州范围内的 开放数据程序 是为了 增加访问和共享 在一个平台上的所有公开数据中.

在接下来的两年里, 卫生部门主管在新的数据项目下建立了一个小组委员会,以帮助团队和项目在新的数据政策和程序上保持一致,并拥抱一系列专注于数据操作的创新举措. 该小组每月开会,为该平台开发基本的共享治理, 优先确定哪些数据应该首先公开. By 2016, 该组织使用商定的公开数据标准公布了来自所有12个机构部门的数据集. 卫生机构还商定了一项单一数据使用协议,以便跨部门和与其他商定的内部伙伴共享卫生机构数据集, 其中包括确定安全有效地共享敏感数据的方法,这些数据可能包括个人身份信息. 根据骤然加剧, 这种对数据共享的内部承诺推动了部门内部巨大的文化转变,并使数据和共享过程在员工中成为一项关键资产得到了更广泛的认可, 合伙人和他们服务的加州人.

“无论是提供食品券还是医疗补助, 卫生部门都为加州的同一群人服务. 从以项目为中心到以人为中心的转变,帮助多个部门在大流行期间团结在数据共享的理念周围.”

——斯科特·克里斯特曼(scott Christman),前加州公共卫生部首席数据官

 

到2019冠状病毒病出现时, 现有的数据共享实践使数据更容易获得,也更容易与外部利益相关者交换. 不需要重新协商新的, 一次性数据协议或建立特定的平台来共享数据, 单一平台的开放数据门户为媒体提供了大众化的信息, hospitals, 社区团体和公众. Further, 该内部数据共享协议为与疾控中心签订COVID-19疫苗数据使用协议奠定了基础, 帮助加州高效应对.

国家的开放数据平台还通过坚持透明度承诺,增强了在大流行期间应对卫生公平挑战的能力. 团队建立了大量的数据仪表板,其中包含了卫生公平措施——例如 covid19ca.gov-引起人们对卫生差异问题的关注,并帮助向最脆弱和受影响地区分发疫苗. 来自这些仪表板的数据在开放数据门户上共享, in turn, 被媒体和其他利益相关者所使用——帮助确保整个加州数据报告的一致性.

 

The covid19.ca.gov/equity dashboard是加州第一个致力于在州一级可视化健康差异的项目. 它是完全可访问的,翻译成多种语言,在低带宽的手机上工作.

 

联邦领导人的最佳实践
  • 与热心的早期采用者合作,支持新的数据计划.
  • 在创建新的数据共享策略时, 专注于内部合作伙伴之间的单一数据交换协议,以提高应急期间的效率.
  • 确保各机构工作队具有跨部门代表性,以制定知情的数据共享政策和治理结构.
  • 在开发数据治理结构、策略和过程时,优先考虑最终用户的需求.
  • 在构建和设计数据工具时优先考虑包容性, 资源或可视化,使它们对用户完全可访问.

应急业务司防备和反应中心:疾控中心

积极投资于治理工作和健壮的规划, 特别是与合作伙伴, 机构能否在危机中迅速有效地作出反应.

每天24小时工作,一周7天,一年365天 紧急行动中心 疾控中心配备了训练有素的专家,负责监测和应对公共卫生威胁. 其中一些专家在准备和反应中心的态势感知小组工作. 该中心与机构合作伙伴合作,利用先进的技术和流程分析关键数据和信息,并开发领导人可用于在突发公共卫生事件期间帮助保障民众安全的工具.

在突发公共卫生事件期间, 该团队负责整理案例数据, deaths, 实验室结果, 住院治疗, 急诊, 疫苗接种和社会脆弱性分析人口趋势并生成每日报告, 领导层的仪表盘和简报. 这些报告提供了澳门顶级网赌网址大全疾病严重程度的及时和准确的信息, 受影响人口和制定政策和分配资源以减轻疾病影响的对策.

对于态势感知团队来说,计划是紧急行动的关键. 例如, 团队积极发展必要的国际关系, federal, state, local, 学术和非政府合作伙伴准备数据并建立数据协议,以便在实际紧急情况下更有效地协作. “我们所做的工作的70%应该集中在准备工作上, 这意味着我们应该提前准备数据,并与合作伙伴达成协议,以便在事件发生时, 团队没有挣扎和匆忙——因为有一个适当的计划,吉姆·泰森说, 疾控中心态势感知小组的负责人.

然而,当COVID-19大流行袭来时,该团队的工作遇到了前所未有的障碍. 例如,在早期,各州关注的是自身应对工作的需求. 这有时意味着,用于管理与联邦机构的实时数据共享的时间和资源有限. 态势感知团队生产CDC领导和机构合作伙伴所依赖的决策支持产品所需的数据通常是不完整的,而且其格式需要大量操作才能进行分析, 或者仅仅是不可用的.

情况意识团队应对这些挑战的一种方法是使用“网络抓取”直接从管辖伙伴和学区网站收集COVID-19病例和死亡人数. 虽然这是手动开始的, 该团队与美国疾病控制与预防中心COVID-19领导层和约翰霍普金斯大学应用物理实验室合作,实现这一过程的自动化,并汇总病例计数,以更及时的方式跟踪疾病在各州和全国各地的传播. 以确保数据的准确性, 该团队每天与非政府合作伙伴进行协调, 包括约翰霍普金斯大学的冠状病毒资源中心, 识别数据报告中的异常并验证彼此的数据. 泰森认为,这些交流之所以成为可能,是因为每个合作伙伴都认识到,他们无法单独进行公共卫生监测.

“这里的关键是通过跨司法管辖区的相互支持,在近实时的优秀协调和协作. 这与科技无关. 是人、文化和过程.”

–Jim Tyson, 部门负责人, 紧急行动中心态势感知处, 疾病控制和预防中心

 

因为这是首次报道导致covid -19的sars - cov -2病毒, 一些数据元素, 报告这种新型病毒的价值集和标准化代码没有到位. 解决一些数据标准化问题, 该团队与疾控中心的COVID-19应对领导进行了协调, 监控中心, 流行病学, 和实验室服务, 与其他疾控中心和合作伙伴建立疾控中心COVID-19信息管理库.  该知识库为各州和公共卫生合作伙伴提供了一个可信赖的COVID-19信息资源来源, 包括COVID-19数据报告的数据要求. COVID-19信息管理库利用了态势感知团队多年来的数据互操作性准备工作, 卫生与公众服务部, 国家卫生协调员, 以及CDC的公共卫生信息网络词汇访问和分发系统. 该存储库由CDC维护,以帮助改善选定州之间监测数据系统的互操作性, territorial, 部落和地方卫生保健和公共卫生合作伙伴.

该团队对这些数据挑战很有弹性, 并指出了重要的经验教训, 特别是针对各种紧急情况的规划过程的转变. “在准备活动期间需要制定长期战略,以建立更强大的企业系统和数据标准化, 获取和分享信息,以加强未来的行动应对,罗杰·哈兰说, 情景感知团队的知识管理团队领导. 各组织有机会更好地利用国防部和联邦紧急事务管理署等机构有效使用的应急规划工具, 称为“信息交换要求”和“信息收集规划”,” he added. 这些工具通过要求机构团队讨论与计划相关的问题来帮助加强流程和治理, roles, partners, 任何紧急情况之前的数据容量和相关风险.

员工小费

当团队面临高人员流动率和在有紧急情况经验的熟练员工中精疲力竭时, 管理团队与其他机构和大学合作,引入更多人员,轮调两到六个月,并就COVID-19应对行动对这些人员进行培训. 这些临时雇员中的许多人很快就学会了如何及时生成数据报告, 例如,通过屏幕共享获得新的软件技能, 学习能力BI, 数据可视化工具. 这些员工帮助团队建立了短期能力,并将精疲力竭降到最低. 要了解更多澳门顶级网赌网址大全澳门网赌正规网址平台人才交流的信息,请参阅该伙伴关系 report 澳门顶级网赌网址大全.

联邦领导人的最佳实践
  • 例如,在为各州制定数据定义和标准时,与各州的伙伴组织合作, 州和地区流行病学家委员会, 州和地区卫生官员协会, 以及公共卫生信息研究所.
  • 从其他机构或大学轮流招聘员工,以满足短期劳动力需求.

约翰霍普金斯大学冠状病毒资源中心

数据科学家可以通过收集数据帮助决策者变得更加公平, 可视化和公开共享准确和全面的数据.

2020年3月,约翰·霍普金斯大学启动了 冠状病毒资源中心一个强大的COVID-19数据跟踪网站,通过向公众提供澳门顶级网赌网址大全冠状病毒的关键信息,引起了全球关注. 一开始,一个由20名数据科学家组成的团队手动收集了3名以上的数据,000个州和县的卫生部门扩大成为全球著名的资源 超过10亿人次访问 2021年1月.

截至2021年1月的网站流量.

资源中心试图收集COVID-19测试数据, 例确诊病例, 病床上的能力, 发病率和更多, 它很快就找到了这个地方, 州政府和澳门网赌正规网址平台都没有 标准指导 数据收集. “强大的数据实践最重要的元素实际上是治理和对齐,创建一种公共语言和规则,围绕如何以及为什么收集数据并将其应用于问题解决,” 贝思说蓝色他是公民影响中心的执行主任,也是资源中心的数据主管. She added, 在州一级按种族发布COVID-19数据有助于突出种族健康差异和健康的社会决定因素如何影响病毒在全国的传播.

快速填补这些关键空白, Blauer说,资源中心主动定期咨询流行病学家等多学科专业人士, 医生和公共卫生研究人员确保该网站是基于科学的最高标准. 数据科学团队经常开会讨论数据结构和常用数据术语(如人口统计数据)的标准定义, tests, 死亡和情况下, 实现各级政府工作的一致性. 一旦专家审查了数据结构和定义, 该团队开发了脚本,从国家网站和其他可靠的信息来源自动收集数据,以协调和发布这些数据.

使用的资源中心 复杂的地图和视觉效果 使领导能够利用现有信息,作出基于证据的决策. 这些数据可视化成为卫生公平和问责制的重要工具. 当该团队为COVID-19检测创建国家地图时, 病例和死亡人数, 其中包含了种族和民族的细分, 很明显,少数几个州没有收集这一重要的人口统计数据,因此显得异常. 这个高度可见的网站鼓励这些州提交缺失的人口数据, 更完整和准确地反映了COVID-19对所有社区的影响. 没有这个 data, 政策制定者和其他决策者将无法有效地针对最脆弱的社区.

“州与州之间,甚至州与州之间的分类不一致,使得(人口统计)数据无法进行比较,可能会混淆大流行造成的不成比例的影响, in reality, 所有针对健康根深蒂固的社会决定因素的项目都对有色人种产生了影响.”

贝丝布劳, 公民影响中心的执行主任和冠状病毒资源中心的数据主管

 

The coronavirus.jhu.edu/data/racial-data-transparency 网站可视化了与COVID-19相关的人口统计数据跟踪. 它成为各州收集和提交人口数据的强大动力.

 

该团队通过紧跟最重要的数据科学创新和参加由联邦机构主办的基于技术技能的培训课程,继续建设其员工能力. 团队对数据定义进行了标准化, 自动化数据收集,并与州和地方合作伙伴密切合作. 通过使用这些最佳实践来收集, 分析和可视化数据, 该网站帮助了公众, 政策制定者和卫生保健专业人员应对大流行.

联邦领导人的最佳实践
  • Or为跨部门员工组织关键的技能培训.
  • 提供国家数据标准,以改进数据收集过程和加强公平的特派团成果, 特别是卫生公平相关的指标,例如应如何定义和收集种族和族裔.
  • 与地方和州机构合作建立标准, 创建自动数据收集流程并解决问题.

建议

公共卫生威胁仍然迫在眉睫, 至关重要的是,国会和联邦领导人要在国家公共卫生数据基础设施现代化方面取得实质性和及时的进展,以提高时效性, quality, 协调, 公共卫生数据的负担分担和技术整合. 以下是对处于公共卫生应对前沿的国会和联邦机构领导人的建议, 如疾病预防控制中心, 国立卫生研究院和卫生与公众服务部的其他部门. 首席数据官理事会可以在制定标准方面发挥协调作用, 激励人才,制定跨政府协议的指导方针和最佳做法. 这些建议是由几个公共卫生组织提供的, 州和联邦两级的专家和倡导者以及杰出的政策制定者.

 

投资于核心公共卫生监测系统,以装备所有公共卫生威胁. 澳门网赌正规网址平台对公共卫生威胁的资助历来与特定疾病有关, 导致支离破碎, 孤立的系统和过程, 有时会延伸到州一级. 为数据基础设施带来变革, 国会必须帮助联邦机构,如疾病预防控制中心,投资可持续和可预测的资金, 基础设施的政策, 可以迭代和构建的系统和技术——包括云计算, 人工智能和机器学习. 一个旨在整合更广泛的主要公共卫生数据集的系统, 包括免疫注册, 能否更好地使跨政府小组具备应对未来所有公共卫生危机所需的工具.

 

通过提供明确的数据标准和定义并解决系统性差异,促进卫生公平成果. 数据质量和治理被广泛认为是大流行期间应对数据挑战的一些最常见障碍, 尤其是在为历史上边缘化的人群服务时. 提高数据质量并填补关键的缺失信息, 联邦机构负责人应制定并提供标准化的数据定义和报告指导, 特别是在卫生公平和人口数据方面. 尽管各机构在这些努力中的作用可能有所不同, 首席数据官理事会完全有能力将其COVID-19公共卫生数据协调工作转化为经验教训, guidance, 对机构合作伙伴的定义和要求. 通过以促进卫生成果为重点的合作协议, 澳门网赌正规网址平台可以要求州和地方机构遵守这些指导方针,以获得联邦资助的资格. 利用数据可视化和工具还可以帮助提供问责制,并加强政府将干预措施针对最脆弱社区的能力. 促进健康公平的进展, 应对公共卫生危机的联邦领导人应利用卫生框架的社会决定因素来审查更广泛的卫生结构驱动因素.

 

执行政策和战略,使公共数据更容易获得、及时和安全. 几位专家强调,澳门网赌正规网址平台有必要尽早以最原始的形式分享数据,以便跨部门组织能够有效利用, 根据他们自己的需要调整和分析这些数据. 以促进这种类型的数据共享, 政府和国会领导人应该实施政策和立法,鼓励数据共享,解决重要的隐私问题, 例如患者生成的数据.7 这些领导者可能想要探索如何解决患者匹配问题. 它们可能还希望要求数据使用协议,以明确规定每个相关合作伙伴将如何使用数据的目的.

 

投资建立一个更加强健、灵活和灵活的联邦劳动力队伍. 熟练的工作人员对于管理和实现强大的数据基础设施以及确保数据本身足够可靠,可以使用和分析非常关键. 从事这类工作所需要的人才范围很广. 数据科学家和工程师和领导者一样重要, 项目经理, 行政人员和沟通人员,要求流利, 理解和交流数据. 高的营业额, 精疲力竭和能力有限, 联邦公共卫生小组迅速部署, recruit, 在2019冠状病毒病疫情期间重组和过渡劳动力. 其中包括进行远程培训, 与大学合作,吸引短期人才或设立临时办公室和职位,以满足数据需求. 联邦机构领导人应继续记录从这些战略中吸取的经验教训,帮助各机构确定大流行病应对工作的优先次序,并确定哪些是可复制和可扩展的. 他们也应该继续这样做 投资并留住有技能的员工 谁能处理数据和先进技术.

 

将公共卫生专家置于公共卫生应对决策的前列和中心. 在应对公共卫生危机时, 联邦和州领导人应该投资于敏捷数据技术, 最好地支持公共卫生专业人员的系统和程序——即使这意味着重新开始. 做出明智的决定, 政策制定者和领导人应该与流行病学家和其他关注健康的数据科学家就数据应该被定义什么以及如何定义进行磋商, 收集和报告.

 

加强公共卫生数据方面的跨政府协作. 澳门网赌正规网址平台应通过明确的报告指导,在未来的公共卫生危机中向州和县级政府提供更多支持, 有效的资金协议和劳动力发展. 一些战略可能包括提供基于劳动力技能的虚拟培训或简化报告要求,以减轻州和地方办事处的负担. 因为各州通常对公共卫生数据收集拥有技术和监管控制权, 至关重要的是,澳门网赌正规网址平台必须与相关的州和地方卫生部门以及能够提供信息的公共卫生组织合作, 就各州的需求联系澳门网赌正规网址平台并向其提供建议. 一些实体可能包括:州和地区流行病学家理事会, 州和地区卫生官员协会, 全国县和市卫生官员协会, 公共卫生信息研究所和美国免疫注册协会.

 

“在公共卫生危机中,最有力的预防措施是信息.”

-瑞安Panchadsaram, COVID退出战略联合创始人

Conclusion

加强跨部门、跨政府的公共卫生数据协作, 收集和使用必须是当前政府和机构领导人的优先事项. 澳门网赌正规网址平台和州政府之间的伙伴关系, 当地和保健合作伙伴最近是出于需要而发展起来的, 由于COVID-19. 应进一步发展这些伙伴关系,以建立长期数据使用协议和共享. 符合公开赛, Public, 电子和必要政府数据法案, 联邦机构应该继续以标准化格式发布所有可能的数据. 澳门网赌正规网址平台内部的领导者,如联邦数据战略实践社区和联邦首席数据官委员会,应该进一步制定指导方针,并创建可执行的计划,以帮助各机构实施总体指导方针.

《澳门顶级网赌网址大全》为CDC提供了5亿美元,用于数据现代化倡议,以改善公共卫生监测. 这种投资应有助于跨部门合作, 标准化数据定义, 投资于员工培训, 透明的决策, 数据的收集和聚合过程进一步提高了准确性, 数据的质量和及时性.

Footnotes
项目团队

Xiaowen Cui
实习,研究,分析和评估 

萨曼莎·唐纳森
副总裁、通信 

格兰斯卡拉
项目副经理 

Mikayla海曼
助理,研究,分析和评估 

克莱尔·米尔斯
实习,研究,分析和评估 

安德鲁·帕可
数字设计助理 

艾伦·帕尔曼
高级作家、编辑 

奥黛丽刘德
高级设计和网络经理 

Netanya Quino
实习,研究分析与评价

罗兰DeJonge舒尔曼 
研究、分析和评估副总裁 

Reema Singh
研究、分析和评估经理 

Max Stier 
总裁兼首席执行官 

确认
下面列出的个人慷慨地为这份报告提供了他们的意见. 我们非常感谢他们的时间和建议. 然而,这份报告的内容不一定反映我们采访的人的观点. 另外, 参与的联邦官员的观点不一定反映澳门网赌正规网址平台或其机构的立场或政策.
卫生与公众服务部

杰奎琳·霍尔德
副科长,态势感知
疾病控制和预防中心

詹姆斯·泰森
分局局长,态势感知
疾病控制和预防中心

罗杰·哈伦
应急管理专家,知识管理,态势感知
疾病控制和预防中心

Stephen Soroka
LIMS高级科学顾问
疾病控制和预防中心

Lesliann E. Helmus
卫生信息和监测司监测副司长
疾病控制和预防中心

伊莲娜·阿里亚斯
公共卫生科学和监测司副主任
疾病控制和预防中心

梅尔文床
计算机科学家(信息)
疾病控制和预防中心

希瑟Strosnider
监控和数据现代化高级顾问
疾病控制和预防中心

Joel Cohen
融资、获取和成本趋势中心主任
卫生保健研究和质量机构

Hank Hoang
数据和评价司副司长
初级卫生保健、卫生资源和服务管理局

 

 

 

美国国立卫生研究院

Dr. Ken Gersing
国家推进转化科学中心信息学主任

COVID退出战略

瑞安Panchadsaram
Co-Founder

加州公共卫生部

斯科特骤然加剧
全国卫生规划和发展办公室首席副主任

新泽西创新办公室

迈克花
高级研究员

佛蒙特州卫生部

Veronica Fialkowski
卫生监督流行病学家,卫生监督司

劳伦普林茨
环境卫生司卫生监测流行病学家

美国免疫登记协会

玛丽•贝思Kurilo
卫生信息学高级主任

全国县和市卫生官员协会

Adriane Casalotti
政府和公共事务总监

州和地区卫生官员协会

J.T. Lane
人口健康高级副总裁 & Innovation

约翰霍普金斯大学

贝丝布劳
冠状病毒资源中心数据主管

开放数据企业中心

Joel Gurin
总裁和创始人